【泰國世界日報訊】衛生部昨天(27日)聯合拉馬醫院舉辦「泰國第六屆罕見疾病日」(RareDisease Day Thailand 2016)宣傳活動,以便讓廣大民眾了解各類罕見疾病的情況和治療方面的知識。指各種罕見性的疾病日益增多,檢查治療方面還存在很大的困難,因此讓廣大民眾加強自我預防更為重要。醫療廳廳長素攀醫師主持活動開幕儀式。 舉辦「泰國第六屆罕見疾病日」宣傳活動目的,是為了讓民眾瞭解各類罕見疾病有更多更全面的常識,就罕見疾病的預防、檢查、確診、治療提出建設性的意見,並在治療罕見疾病醫療人員和藥品的儲備方面做好充分的準備。 素攀醫師表示,今年罕見疾病日活動主要的內容包括,罕見疾病患者的危險性,各類罕見疾病的病症情況,比如苯酮尿症、海洋性貧血、成骨不全(玻璃娃娃)、粘多糖症、脊椎性小腦萎縮症(SMA)、亨特氏症候群(Hunter)、遺傳性小腦發育不全等。同時邀請患罕見疾病患者到場參加宣傳活動,包括唱歌、講故事等。 素攀醫師表示,目前泰國患罕見性疾病的比率大約5%,每2000人當中就有1人患不同的罕見性疾病,雖然隨著科學和醫療技術的發展,罕見疾病的發現和確診比過去更快,但依然有必要讓廣大民眾引起警惕,因為罕見性疾病距離大家並不遠,要有效預防家人患類似的疾病。目前全世界各國都把2月最後一天定位「罕見疾病日」。 |