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媽媽堅持抱14歲肌肉萎縮男上學

2016-4-5 09:00| 发布者: Lemon| 查看: 141| 评论: 0 |来自: 《海峽都市報》

【莆田訊】《海峽都市報》報導,莆田龍鳳胎男孩小梁今年14歲了,可體重只有50斤左右,比姐姐還少近30斤。他在5歲的時候突然患上罕見的格林-巴利綜合徵,導致全身肌肉萎縮,最嚴重時猶如癱瘓。近10年時間過去了,為了給小梁治病,父母辭職賣房,至今已花去近兩百萬元巨款,早已債台高築。
由於小梁憧憬像其他同齡人一樣,媽媽盧女士這些年來一直抱著他上學放學,風雨無阻。目前,小梁已經就讀初一,處在發育期的他正是最有希望康復的時候,父母不願放棄一絲希望,但上百萬的治療費用卻難倒了一家人。
盧女士和丈夫是大學校友,從福州大學畢業後,回到莆田工作,生下大女兒之後,2002年又添了一對龍鳳胎。
然而,這樣和美的氛圍,在2007年開始破碎了。那一年4月,讀幼兒園的小梁突然喊手關節疼。「我以為他骨頭扭傷了,拍片卻沒查出問題。」盧女士說,之後小梁還是手疼,兩個星期後,發展成全身疼痛。
四處求醫仍查不出病因,後經福州神經科專家會診,確定小梁為罕見的格林-巴利綜合徵。得病期間,小梁漸漸全身無力,連走路也沒法走,嚴重時出現吞嚥和呼吸困難,眨眼都沒力氣,猶如全身癱瘓。
「小樑的疼痛是炎症引起的,醫生說那種痛,就好像全身都在牙痛。」盧女士說,治療近兩年後,炎症好了,小梁開始了更漫長的康復治療。
雖然疾病纏身,但小梁依然堅持上學,如今他已經是莆田二中初一學生。由於小梁生活無法自理,這六年來媽媽一直陪讀,抱著他坐公交車去學校,下課扶他上衛生間。 「上一個學期,要請假半個學期。」盧女士說,這些年小梁除了上學就是在康復治療的路上。
「康復過程非常漫長,從孩子手臂上抬45度到能夠上抬135度,就花了六七年。」盧女士說,患病期間,小樑的免疫力很差,經常生病,感冒一次一般都要一個月才能好。
為了給孩子看病,盧女士辭職在家照料,家底也掏空了,還把房子賣了,可還是不夠。「小梁治病康復已經花了近200萬元。」盧女士說,2013年小梁被鑑定為一級殘疾,但在進入發育期後,小樑的康復效果很明顯,「如今已經可以自己走一段路了,只是沒法自行下蹲和站起來。」
醫生告訴盧女士,小梁這兩年的發育期,是最有希望康復的時候,如果錯過,這一輩子可能都無法站起來了。「我不願放棄希望,只希望孩子能夠有生活自理的能力。」盧女士說,她打算帶小梁到北京進行康復治療,包括肌肉萎縮、手指頭彎曲的治療和矯正骨骼,預估至少還要花上百萬元。
上百萬元,這對債台高築的家庭來說,是難以承受的重擔。盧女士說,一直要強的丈夫第一次彎下了脊梁,孩子生病這麼多年,他從未告訴過親戚朋友,這次為了孩子的未來,他開始在網上發動捐款。

由於行動不便,小梁上學只能靠媽媽護送。(取自《海峽都市報》)

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