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尤文瀚花了3個月的時間，完成環遊中國大陸一周的心願，途中還撿到公雞「小巴」成為他旅途中的旅伴。（尤文瀚提供） 【泰國世界日報系台北報導】27歲的尤文瀚，和媽媽、哥哥皆患罕見疾病「逢希伯‧林道症候群」（VHL），患者平均只能活到46歲，全台確診6例，他們就占3例。今年尤文瀚發現腎臟出現腫瘤，他在手術前「騎機車環遊中國大陸一周」，面對可能僅剩20年的人生，他說：「沒什麼好遺憾的，疾病是命運，命運掌控在我自己。」 14年前，尤文瀚的媽媽因VHL過世，尤文瀚與哥哥做基因檢測發現患相同疾病。VHL會使體內細胞不正常增生，不斷出現腫瘤，屬於致命的罕見疾病，患者一輩子受腫瘤所苦。 尤文瀚說，確診當下沒有太多感覺，認為是命運，「如果隨時要死去，不會因為未曾經歷的美好而感到遺憾；如果要活著，也不會對死亡的解脫而懷有希望」。確診1年內，他的左眼因受血管壓迫失明。 今年初，尤文瀚定期追蹤發現腎臟長出腫瘤。他說，查看國內外資料，VHL病患平均20歲腎臟出現腫瘤、30歲腫瘤攀至腦部、46歲因病死亡，他笑說，27歲腎臟才長腫瘤，算活蠻久的。 醫師當時告知他，腫瘤大小還不能手術，建議他再等半年，尤文瀚因此花了3個月，帶著地圖、騎機車從北京上路，環遊大陸一周。 一開始只是平常的旅行，直到1個月後在新疆賽里木湖邊的高速公路上，他看到一隻被輾斃的鳥，好心想把屍體移開，上前一看，原來是隻孵化不久的小雞。他笑著凝視小雞，佩服牠毅力堅強，竟能在公路上活下來，為牠取名「巴特爾」（蒙古語英雄之意），並帶著牠旅行、看牠長大。 尤文瀚表示，在旅途中曾險些沒命，但「小巴」陪在身旁，讓他有了走下去的力量。 本月1日他接受台北醫學大學附設醫院治療，已康復出院。未來腫瘤會不斷復發，他說，沒什麼好怕的，「怕的是你不願面對擁有疾病的自己，放棄遇見美景的人生」。下一步，他將效法欣賞的古巴革命家切格瓦拉，騎著機車踏尋南美洲。 治療尤文瀚的台北醫學大學附設醫院泌尿部主任葉紹德說，罕病對多數患者而言就像宣判死刑，許多人無法突破心理障礙，不願追蹤病情，放棄人生，「不是所有人都像文瀚一樣，積極樂觀面對疾病」。他說，在台灣，多是醫師協助排解病患心理障礙，沒有專業心理諮商師介入，導致多數罕病患者不願面對疾病。 罕病基金會創辦人陳莉茵說，根據罕病法第8條，醫院確診罕見疾病患者後，須通報給政府，政府也需要同步找尋心理諮商師介入，但時至今日，都沒有看到相關辦法，呼籲政府正視罕病患者的心理層面。 |
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