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【記者吳慧芬／高雄報導】「就算傾家蕩產也沒辦法。」六個月大的男嬰小寶出生第12天確診「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），若不治療，可能活不過兩歲，但一劑基因治療藥物4900萬元台幣，讓家長無助哭泣。健保8月核可給付，小寶成為獲基因治療的全台首例，健保署長石崇良在成果發表會上聽到小寶健康宏亮的哭聲，直說「這哭聲令人太開心了。」 高醫15日舉辦成果發表會，小寶在8月23日、四個月大時施打一劑4900萬元基因治療針劑，是全台首例，小寶父母感謝高醫團隊治療，以及健保給付協助，讓孩子有活下去的機會。 小寶媽媽表示，小寶是老三，出生第12天確診罹患SMA，「一聽到可能活不過兩歲，我天天哭，告訴醫師用最好的藥，沒關係，但知道這個藥費幾千萬，我還是哭，就算傾家蕩產也沒辦法。」 小寶爸爸說，小寶不像老大與老二般健康，身體軟綿綿地，也哭不太出聲音，「我跟太太天天哭」；健保今年8月起給付Zolgensma一次性治癒SMA藥物，小寶施打此藥後，「一切變得不一樣。」，現在可趴著抬頭、翻身，被扶著時坐立，且哭得超大聲。 高醫兒科教授鐘育志說，SMA曾被視為無法治療的神經退化疾病，分一至四型，逾半數患者是最嚴重的第一型，病童在出生半年內發病，因脊髓運動神經受損，影響獨坐、行走、說話，甚至呼吸等肌肉功能，八成以上患者在兩歲前死亡，即使未死亡，也只剩眼球能動，終身臥床，以管餵食至死亡。 「這哭聲令人太開心。」石崇良說，看到小寶在記者會不耐地大哭，代表治療很成功，這麼有力氣，能哭得這麼大聲，彰顯健保的價值，集社會眾人之力，照顧需要幫忙的人。下月起，急性白血病與難治或治療失敗瀰漫性大B細胞淋巴癌的「細胞免疫療法－CAR-T」將納入給付，一針給付819萬元，估計100名患者受惠。 |
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