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11歲女童「小葳」被診斷出罹患「骨髓生成不良症 候群」，拔一顆牙齒可能要住院觀察五天，她的媽媽一 度情緒崩潰，但靠著為女兒研發手工皂，找回生活重 心，小葳也透過參與光點兒童重症扶助會的藝術與人文課程，用畫 筆揮灑新的人生。 「女兒剛得病時，我差點瘋掉。」小葳的媽媽說，小葳罹患的 「骨髓生成不良症候群」屬罕見疾病，中性白血球、血小板太低， 光是拔一顆牙就有可能要住院五天，甚至沒有健保給付，當時她每 天以淚洗面，問醫生、護士「為什麼是我女兒？ 」 直到有天小葳對她說「媽媽，你不要再為我哭泣。」她才決定不 在女兒面前流淚，並開始鑽研手工皂，讓女兒使用天然香皂，研發 的手工皂命名「金天晴」，期許母女都能樂觀面對人生。 小葳把生病後沒辦法正常上學的心情，透過畫畫抒發，她畫出優 雅跳舞的長頸鹿，希望找到屬於自己的舞步。
蔡媽媽、小葳與小葳的畫作「母親節」，小葳說媽媽的雙手像天使 的翅膀一樣擁抱著她。 （記者徐葳倫／攝影） |
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