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●12歲血友病童劉騏瑞滑著蛇板，背著8公斤的三太子裝，以行動證明，只要接受預防性治療，病情獲得控制，血友病患所有活動與常人無異。 劉騏瑞一歲時含著奶嘴跌倒，撞到地面血流不止，送醫檢查才發現與兩位舅舅一樣，患有血友病。偏偏他從小好動活潑，眼睛、下巴、頭、腳踝都曾因受傷大量流血，劉媽媽練就了隨時替孩子打針的功夫。 劉騏瑞現在四到五個月打一次針劑。 有台灣血友病之父之稱的台大名譽教授沈銘鏡表示，血友病是凝血因子缺乏的母系遺傳性疾病，患者受傷就會出血不止，以台灣為例，目前全台約1000多位患者，75%為重度患者，即使沒有受傷也會自發性出血。 在台大成立血友病治療中心之前，病友只能四處求醫，常因治療不充分或不適當，導致肌肉關節嚴重損傷，造成不良於行。此外，當時國外進口的濃縮製劑昂貴，許多家庭為了病童傾家蕩產，造成整個社會沉重負擔。 已經78歲的沈銘鏡說，1995年健保開辦，並將血友病納入重大傷病後，大幅減輕家屬負擔，今年更擴大將重度血友病的預防性治療納入給付。沈銘鏡說，病友的平均壽命已比10年前增加10歲，正在研發基因工程新藥，未來血友病治療將邁向新的里程碑。 血友病協會理事長黃朝旭表示，確有病友已80多歲，鼓勵血友病患擺脫「藥費昂貴、無法有效治療」的舊觀念，積極就醫治療，生活幾與一般人無異。（吳佳珍） |
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