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●台灣結節硬化症協會舉辦的座談會上，結節硬化症病童家樺拿出自畫像，分享如何透過繪畫來紓解心中的壓力。 15歲的家樺個性活潑開朗，熱愛繪畫，外表看起來就跟一般女生沒兩樣，但她卻是結節硬化症病友，只有突然腦部癲癇、整個人呈現呆滯狀態，才會跟別人不一樣。 家樺的媽媽鍾宜庭說，家樺6個月大的時候，因為便秘了四、五天就醫，超音波檢查發現兩邊腎臟有許多囊腫，1歲3個月大，家樺大抽筋，原以為是感染腸病毒導致熱痙攣、癲癇。結果醫師抽家樺的脊髓液檢查，確定癲癇與腸病毒無關，反倒是MRI檢查發現腦部有結節，心臟、腎臟也都有，身上有白斑，診斷罹患罕見的結節硬化症。 隨著結節硬化症的進展，她大腦結節硬塊導致癲癇，經常突然發呆放空，以致課業表現比一般同學差一點，但腦部放電時，眼前出現只有她才看得到繽紛色彩，讓她擁有繪畫天分，色彩運用大膽，構圖奇特。 高雄長庚醫院神經內科主治醫師張瑛昭說，「這是一場打不贏的戰爭」，儘管結節硬化症病友規律回診，但所有器官仍可能陸續出現病灶，這是一趟陪伴與學習的生命之旅，學會珍惜生命及尊重不同的個體。 張瑛昭強調，如果可以早一點確診，在孩子尚未出現抽筋、癲癇症狀之前，接受「MTOR抑制劑」治療，就可以有效降低孩子智力障礙，不再「百年孤寂」。(李樹人)
結節硬化症病友家樺(圖)透過自畫像(圖)紓解壓力。(台灣結節硬化症協會提供) |
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