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做好預防性治療、個人化醫療管理 ●血友病患醫療上要長期抗戰，台灣高雄長庚血友病中心主任蕭志誠照顧患者健康，也像是心靈導師，鼓勵病患只要落實醫囑，生活其實與常人無異，一樣能追逐夢想，發光發熱。 蕭志誠指出，台灣約有1200名血友病患，幾乎都是男性，臨床較常見症狀除關節出血，部分病友會發生關節病變，只要做好預防性治療與個人化醫療管理，生活其實與常人無異，能放心嘗試許多事情，治療上最怕產生抗體，但醫療日新月異，很多棘手狀況都能克服。 蕭志誠也說，許多人將血友病、白血病兩者混淆，血友病主要治療方式為預防性注射，每周施打一至兩次長效型凝血因子，搭配個人化醫療輔助工具，就能有效降低病友出血風險。 28歲血友病患阿旭目前在台南科學園區工作，他說，因為疾病，在成長過程中，他要比同儕更謹慎，有時候是老師等旁人會反應過度，許多活動無法參與，其實只要做好醫療，就能和血友病當好朋友，彼此相互理解，就能跨出去，也能過得自信精采。（王慧瑛）
罹患血友病的病患，每周要施打一至兩次長效型凝血因子。(泰國世界日報資料照片) |
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