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專家觀點 ●一直很佩服願意把末期患者帶回家的家屬,因為對於患者何時離世,沒有人說得準,也無從知道接下來會出現什麼狀況。 這次居家安寧醫訪探視一位肝癌、肝硬化併發轉移至骨頭、且引起腦中風的黃先生。他以前是板模工,終日在外工作。確診肝癌與轉移後,他要求回家靜養,主要照顧者是太太和移工。 居家護理師提醒,患者沉默寡言,與子女雖會打招呼卻少有共同話題,在家有時大吼大叫,由於住的是老舊社區,初期叫聲連鄰居都受不了,曾請里長、警察關切,所幸解釋清楚後,大家都願意包容。 黃先生躺在二樓房間,全身明顯黃疸,腋下有個傷口、脫皮;雙腿因癌症轉移造成病態性骨折、作過放射治療及固定,四肢末梢皮膚粗糙長繭,應是長年做粗工的痕跡。 根據病歷和理學評估,我判斷腦中風影響了黃先生的視覺,加上腫瘤轉移腦部,影響意識。他起初還能虛弱地向我們打招呼,過一會兒又眼神渙散,不知所云。 在護理師教導移工幫黃先生清潔口腔時,他喃喃自語。我彎下腰貼近,他用台語問:「我什麼時候會行?」 「行」可以指「走路」,卻也可以是「離開(離世)」,我不敢貿然回答。護理師問:「你要走去哪裡?好好休息,有事情喊一聲,太太與妹妹就會幫忙你了。」 我們下樓,黃太太抱怨,先生每天喊她,她連出門買菜都不放心;先生晚上常不睡覺,夜裡指證歷歷床邊站著往生的長輩。太太描述時,下意識搓著雙手,看來不知所措。過一會兒護理師加入話題,她轉述黃先生剛表示,很怕自己一覺不醒,所以常強撐著不敢闔眼。 譫妄症 時而清醒時而混亂 我解釋,肝癌、肝硬化本就容易造成肝功能代謝失調,加上腦部腫瘤,都會導致意識時而清醒、時而混亂,稱為譫妄症,家人不必過度恐慌,「亂叫」有時可能是沒有安全感。 女兒在旁不發一語。我問她:「你覺得哪些事是父親擔心的?」她說和弟弟沒有太多與爸爸旅遊或相聚的回憶,但媽媽長年有失眠及憂鬱症,爸爸都會陪媽媽就醫,他或許擔心之後誰照顧媽媽。 我們分析,二樓養病很好,但太安靜了,家人都在一樓活動。黃先生看不清楚加上意識模糊,容易孤單與不安。我建議可在床邊弄些背景聲音,廣播、念佛經均可;如果家人吃便當,也可以到二樓吃,讓他知道隨時有人在身旁。 我們討論時,樓上又傳來「阿雲啊!阿雲啊!妳是去叼位?緊返來喔!」時而像夢囈的呢喃、時而像焦躁的吶喊。 我認為,黃先生的呼喚代表他對太太的依戀。 他或許不知道自己還會撐多久?但潛意識裡肯定很擔心以後誰帶太太看醫師?誰支持這家庭?只是鄰居在夜裡聽到這些「叫魂」的語句,心裡難免毛毛的。 另一半心理狀態 也需關懷 我請子女,每天回家務必在父親床邊講講話,讓他知道孩子已獨立,無後顧之憂,最重要是要傳達,會好好照顧媽媽。 離開前,我們刻意再踩樓梯上樓,讓黃先生知道我們又來看他了。護理師唸他:「不要一直喊太太啦!太太也得作飯,很忙呢!」黃先生無辜:「我就是想她陪我啊!」護理師問:「這是真情告白嗎?」 除了聽不懂對話的印尼妹妹,房裡的人都笑了;黃太太站在我旁邊,眼眶含淚,不能自已。 我拍了拍黃太太肩膀,試圖讓她安心。除了可預見患者的生命終點,太太日後的心理狀態也需要關懷。衷心期望,全家人齊心協力,讓黃先生平順的在家走完最後一程。 幫子女重新連結與患者的情感,陪伴太太提早適應往後的傷痛,是居家安寧訪視的目的與意義。 (謝向堯╱台灣林口長庚神經內科系主治醫師) 居家安寧可讓患者平順在家走完最後一程。(Getty Images) |