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放任皮膚重症 成家庭危機

2024-2-26 00:00| 发布者: chunwin.819| 查看: 5481| 评论: 0

放任皮膚重症 成家庭危機

長期治療與追蹤皮膚重症疾病,亦能保有健康、不影響日常與家庭關係經營的生活。(圖/123RF)

●患有高血壓和糖尿病的60歲陳大姊,一年前皮膚冒出大片水泡,皮膚劇癢合併傷口疼痛,確診為「類天疱瘡」。使用類固醇治療,卻導致血糖上升、失眠、情緒暴躁,與家人產生嚴重衝突後,一度放棄治療,惡化到全身超過九成大面積破皮,緊急送醫治療。經由調整類固醇劑量搭配生物製劑使用,改變糖尿病用藥,類天疱瘡和血糖皆獲得控制。
除類天疱瘡,還有全身型膿疱性乾癬(GPP)等皮膚重症患者,也常因疾病影響家庭和睦,不只身體承受巨大折磨,心靈上也無法獲得支持。
類天疱瘡 大面積感染恐致死
台灣高雄榮總皮膚科主治醫師魏楷哲表示,類天疱瘡是自體免疫水泡病,病程易復發,典型症狀包括皮膚出現大小不一的水泡與紅色斑塊、浮腫紅疹,合併皮膚搔癢,水泡若破裂形成傷口,嚴重發作會引起大面積傷口與疼痛,可能導致傷口感染,甚至死亡。類天疱瘡各年齡層都可能發生,以中老年人居多,臥床、多重慢性病或服用特定藥物如治療糖尿病的DPP-4抑制劑、利尿劑等族群罹病機會增加。
「只要治療設定好目標,多數的類天疱瘡症狀可獲得緩解。」魏楷哲說,類天疱瘡常使病患與家屬在治療上費盡心力,擔心治療的副作用或不願長期治療而自行停藥,或尋求偏方、非傳統治療,反而可能造成疾病惡化,長久下來不只增添家庭經濟壓力,也可能因照護分工等問題重創家庭關係。
全身型膿疱性乾癬 疼痛+發炎
同屬少見重症自體發炎性皮膚病的GPP,皮膚會出現膿疱伴隨癢感、斑塊,急性發作時,強烈疼痛的膿疱會合併全身發炎反應,如高燒;皮膚破損時會增加感染風險,導致敗血症、心肺功能衰竭,或造成體內水分、營養及電解質流失,甚至急性腎衰竭。
60歲林大哥出身特種部隊,十年前確診GPP,每年都因急性發作住院治療五至六次,只要稍微運動或曬太陽就會發作,皮膚出現刺痛膿疱後破皮潰爛,每次換藥都痛到大叫。家人無法理解,更難接受「鐵漢父親」形象的轉變,林大哥也不敢運動或流汗,生怕任何動作又引起疾病復發,因此,體重暴增到110公斤,肥胖、糖尿病、心衰竭等慢性病隨之而來。
經過適當的診斷與溝通後,林大哥採用生物製劑治療後,膿疱症狀獲得緩解,他開始願意下床走動運動,疾病趨於穩定,雖偶爾會復發,但住院頻率減少、每一至兩年一次,也逐漸修復與家人間的關係。
皮膚病也是慢性病 勿信偏方
GPP沒有單一診斷標準,魏楷哲說,診斷仰賴病患的臨床表現並輔以病理切片。近年已發現GPP其中一個關鍵致病機轉-介白素36號(IL-36),且發展出相對應的生物治療製劑,研究顯示相關治療能快速消除急性期發作的膿疱,幫助病人回歸生活正軌。
許多自體發炎性或自體免疫皮膚病不僅會影響生活品質,嚴重甚至導致死亡。魏楷哲呼籲,病患及家屬應主動認識了解疾病知識,體認許多皮膚病可能是一種慢性病,應長期治療與追蹤,勿聽信坊間療法或偏方,隨著醫藥發展愈趨進步,就算是無法治癒的疾病一樣可以妥善控制,目標是回歸健康、不影響日常生活與家庭關係經營。(黃安琪)

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