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眼垂、大小眼 恐重症肌無力

2024-6-12 00:00| 发布者: chunwin.819| 查看: 4846| 评论: 0

眼垂、大小眼 恐重症肌無力

雖然都有個「肌」字,但重症肌無力和肌無力的發病原因完全不同;示意圖。(圖/123RF)

●眼皮下垂、大小眼,不一定是找眼科或醫美。醫師指出,這是許多「重症肌無力」病友患病初期的徵兆,也有人因吞嚥困難求助耳鼻喉科,檢查結果卻一切正常,早年致死率高達四成,所幸現今治療技術多元,加上生物製劑的研發,未來重症肌無力將邁向個人化精準治療的新時代。
自體免疫疾病 好發兩族群
台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳,已和這個一度找不出病因的疾病共處40年,她在17歲那年突然出現單側眼皮下垂等症狀,一年後症狀加劇,甚至連一粒米都無法吞嚥,更曾一度命危,直到接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念才轉變。
梁采葳說,當年從發病到確診共花了兩年時間,歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難、兩年內住院七至八次,與兩次加護病房命危、插管、急救等過程,也曾遭遇朋友背後議論、長期用類固醇導致體重飆升、多段戀情被拋棄等坎坷命運,沮喪到一度想輕生,直到後來接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念,才逐漸走出陰霾。她與帶哽咽地表達母親的感謝,因為當初是母親到處向親友借錢,才把她從死神手中搶救回來。
台灣衛福部雙和醫院神經科顧問醫師邱浩彰說,重症肌無力是一種自體免疫疾病,與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等,都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致,發病年齡有兩個高峰,20至30歲以女性為主,50歲以上則多為男性,男女發病比例約1:1.8。以台灣為例,平均每10萬人有22人罹患重症肌無力。
肌肉無法收縮 有致死風險
重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉,邱浩彰指出,九成病友會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀,往往起床時肌肉力量正常、活動自如,到了下午就出現肌肉無力的「斷電」症狀,導致不少病友被認為是在裝病或偷懶。
邱浩彰表示,約五至八成病友會在二至三年內惡化為「全身型」重症肌無力,出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀,嚴重時恐導致呼吸衰竭,有致死風險。
吃大力丸、換血 可控制病況
台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示,乍看名稱會覺得和因年齡增長或活動不足,造成肌肉快速流失的「肌少症」很像,但其實重症肌無力是肌肉無法正常收縮的疾病,會影響全身肌肉,且依發病位置而有不同的症狀表現,更一度曾被視為絕症,許多病友因嚴重的呼吸肌無力導致呼吸困難致死。
治療方法部分,葉建宏說,台灣重症肌無力的現行治療方式,包括俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術,俗稱「換血」,與靜脈注射免疫球蛋白,以及胸腺切除手術等,多數重症肌無力病友可在這些傳統治療、心靈與生活照護之下,穩定控制病況。
但目前仍有兩成左右的頑固型重症肌無力病友,無法使用傳統免疫藥物或效果不如預期,葉建宏表示,頑固型病友因吞嚥困難而使用鼻胃管的比例高達85倍,在住院方面,一年內急診與住院治療的比率超過5成,是一般肌無力病友的1.6至2.5倍,更嚴重需進加護病房醫治的比例甚至高達3.5倍。
隨著分子生物學的進步,重症肌無力也邁向生物製劑輔助個人化精準治療的時代,葉建宏說,期待未來台灣能加速引進相關的生物製劑,且比照其他自體免疫疾病納入健保給付。(賴昀岫)

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