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雖然都有個「肌」字，但重症肌無力和肌無力的發病原因完全不同；示意圖。(圖／123RF) ●眼皮下垂、大小眼，不一定是找眼科或醫美。醫師指出，這是許多「重症肌無力」病友患病初期的徵兆，也有人因吞嚥困難求助耳鼻喉科，檢查結果卻一切正常，早年致死率高達四成，所幸現今治療技術多元，加上生物製劑的研發，未來重症肌無力將邁向個人化精準治療的新時代。 自體免疫疾病 好發兩族群 台灣肌無力症關懷協會理事長梁采葳，已和這個一度找不出病因的疾病共處40年，她在17歲那年突然出現單側眼皮下垂等症狀，一年後症狀加劇，甚至連一粒米都無法吞嚥，更曾一度命危，直到接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念才轉變。 梁采葳說，當年從發病到確診共花了兩年時間，歷經眼皮睜不開、無法吞嚥、呼吸困難、兩年內住院七至八次，與兩次加護病房命危、插管、急救等過程，也曾遭遇朋友背後議論、長期用類固醇導致體重飆升、多段戀情被拋棄等坎坷命運，沮喪到一度想輕生，直到後來接受胸腺瘤切除手術與心靈轉念，才逐漸走出陰霾。她與帶哽咽地表達母親的感謝，因為當初是母親到處向親友借錢，才把她從死神手中搶救回來。 台灣衛福部雙和醫院神經科顧問醫師邱浩彰說，重症肌無力是一種自體免疫疾病，與類風濕性關節炎、僵直性脊椎炎、乾癬等，都是因為免疫系統不當攻擊正常器官所導致，發病年齡有兩個高峰，20至30歲以女性為主，50歲以上則多為男性，男女發病比例約1：1.8。以台灣為例，平均每10萬人有22人罹患重症肌無力。 肌肉無法收縮 有致死風險 重症肌無力發病初期主要影響眼睛肌肉，邱浩彰指出，九成病友會出現明顯的眼皮下垂、大小眼、複視或視力模糊等「眼肌型」症狀，往往起床時肌肉力量正常、活動自如，到了下午就出現肌肉無力的「斷電」症狀，導致不少病友被認為是在裝病或偷懶。 邱浩彰表示，約五至八成病友會在二至三年內惡化為「全身型」重症肌無力，出現無力咀嚼、吞嚥困難、口齒不清、聲音沙啞、四肢無力、頸部無力而難以抬頭、走路爬梯困難、呼吸困難等症狀，嚴重時恐導致呼吸衰竭，有致死風險。 吃大力丸、換血 可控制病況 台灣神經免疫醫學會理事長葉建宏表示，乍看名稱會覺得和因年齡增長或活動不足，造成肌肉快速流失的「肌少症」很像，但其實重症肌無力是肌肉無法正常收縮的疾病，會影響全身肌肉，且依發病位置而有不同的症狀表現，更一度曾被視為絕症，許多病友因嚴重的呼吸肌無力導致呼吸困難致死。 治療方法部分，葉建宏說，台灣重症肌無力的現行治療方式，包括俗稱「大力丸」的抗乙醯膽鹼酵素劑、類固醇、快速調節免疫機能的血漿置換術，俗稱「換血」，與靜脈注射免疫球蛋白，以及胸腺切除手術等，多數重症肌無力病友可在這些傳統治療、心靈與生活照護之下，穩定控制病況。 但目前仍有兩成左右的頑固型重症肌無力病友，無法使用傳統免疫藥物或效果不如預期，葉建宏表示，頑固型病友因吞嚥困難而使用鼻胃管的比例高達85倍，在住院方面，一年內急診與住院治療的比率超過5成，是一般肌無力病友的1.6至2.5倍，更嚴重需進加護病房醫治的比例甚至高達3.5倍。 隨著分子生物學的進步，重症肌無力也邁向生物製劑輔助個人化精準治療的時代，葉建宏說，期待未來台灣能加速引進相關的生物製劑，且比照其他自體免疫疾病納入健保給付。(賴昀岫) |
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