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●罕見疾病小腦萎縮症，發病初期走路搖晃類似企鵝，因此又稱「企鵝家族」（上圖，泰國世界日報資料照片）。台灣小腦萎縮症病友協會理事長林秀成表示，很多病友害怕走出來，更有家庭因知識不足，誤以為疾病是被婚姻帶衰，希望讓外界認識疾病、關心身障者，也鼓勵病友們勇敢走出來。 為響應12月國際身障日，小腦萎縮症病友協會在台北大安森林公園舉辦健走活動，考量障礙者不便，活動地點考量無障礙原則，同時也有一般民眾跟病友家屬一同參加。小腦萎縮症屬於家族顯性遺傳，出生時多沒有症狀，但遺傳機率高達50%以上。發病初期還可以走路；發病中期需要助行器或輪椅代步、吞嚥困難；後期恐需臥床、裝鼻胃尿管、失去語言能力，需要24小時照顧。 小腦萎縮症病友協會秘書長涂衛成說，病友多在中年發病，不少人已成家立業、小孩剛出生等，經濟突然發生改變，病友退化的過程也會伴隨擔心、懷疑。病程可能長達30多年，不論生心理，對病友跟照顧者都需要適應，一開始可能只需要攙扶，後來可能需要抱，或是沒有安全感等。 林秀成表示，他的太太就是小腦萎縮症的病友，曾陪太太入住女子精神病房超過一個月，起初還想說請外籍看護照顧，但醫師告知太太因為沒有安全感，才有相關症狀發生，一定要他本人陪同。 社會上很多誤解都來自於宗教、知識落差等。林秀成說，曾有陸軍上尉退役的病友已經結婚生子，但病友母親卻認為是媳婦害兒子生病，一定要離婚才痊癒，沒想到離婚三年後，孫子也發病。（李青縈） |
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