|
读新闻
●八歲男童郭亮星罹患俗稱「藍寶寶」的罕見疾病瓦登伯革氏症，天生就有一對藍眼珠，家人起初不以為意，就醫才發現他併發重度聽障，所幸台灣長庚醫院醫療團隊協助裝設人工電子耳，郭小弟日前帶著「京片子」分享朗讀比賽獲獎成果。 人工電子耳要價不斐，高雄長庚執行副院長王植熙說，長庚是南台灣唯一進行人工電子耳手術的醫院，七成以上病患是小朋友，越早治療、效果越好。 從2001年完成首例人工電子耳手術至今，高雄長庚已累計164例手術，日前舉辦病友聯誼會，小朋友戴著助聽器與電子耳上台演出；讀小三的郭亮星曾在全國聽障國語文競賽奪冠，朗讀咬字清晰標準。 郭媽媽說，郭小弟罹患罕見疾病，伴隨重度聽障，1歲4個月才確定病因，2歲半在長庚補助下開刀裝電子耳，第一次聽見聲音時嚇到哭出來，後來陸續學會叫爸、媽與姊姊，一年後語言能力追上一般小孩。 郭媽媽說，郭小弟讀小一時的老師，發現他有朗讀的天賦，刻意訓練，才培養出郭小弟一口標準的京片子。 「希望其他家長跟我媽媽一樣，不要輕易放棄希望！」郭小弟說平日在學校跟同學相處愉快，戴電子耳不會不舒服，只有洗澡的時候必須拿下，習慣就好。 耳鼻喉科主任黃仲鋒表示，約0.3%的新生兒會有聽損現象，當年郭小弟對90分貝以上的聲音才有反應，不過他的復健成效極佳，郭小弟的例子可鼓勵更多病友積極接受治療。 （徐白櫻）
「藍寶寶」郭小弟（中）口齒清晰，復健成果連主治醫師黃仲鋒（左）都感到意外與驚喜。（記者徐白櫻／攝影） 新聞辭典 瓦登伯革氏症 瓦登伯革氏症是一種遺傳性罕見疾病，簡稱瓦氏症。由於特殊基因病變，病患眼睛虹膜因缺乏色素而出現藍眼珠，有可能兩眼皆為藍眼珠，或者一藍色、一正常，兩眼之間的眼距較寬。 此外，患者可能合併出現聽力障礙，有人會長期便秘，罹患先天性巨結腸症。 |
下级分类
