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我的經驗 ●我與內人都年過80,這種年紀很難不去想生命最後將會如何結束。我們希望生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆。願望是一回事,如何努力實現才是正題。 掌握生命 不要生不如死 我曾目睹老友離開人世前,不由自主地接受許多相信不是他們願意接受的醫療,只為延長生命,這種隱憂使我在「病人自主權利法」通過時,就與結褵55年的老伴談到,這法案正是我想要的,讓自己掌握生命,有尊嚴地結束,避免在機器陪伴下「生不如死」,不只自己,也讓老伴及兒女受折磨,情何以堪。 我與內人與做醫師的弟弟細談後,在他安排下,我成功地辦好了「病人自主權利法」所需文件,並在健保卡做了紀錄。我深知無法說服內人完全與我同步,但我感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。 生得健康 晨泳訓練體能 生得健康,保有健康並不是靠醫師可以做到的,必須一步一腳印自己走,醫師只能助你移除擋路的石頭。退休以來,我每天清晨到市民運動中心游泳,有次颱風過境,我游泳回來,內人說:「大風大雨你還去?」我說:「我不能口是心非!」她一時聽不懂,我只好給她解釋:「我不是答應你,我不會比你先走嗎?」 老得快樂,內人常說我是快樂老人。老人要快樂,最重要的是要接受老,要服老。老人體能時好時壞,勉為其難的過勞是最大禁忌。就晨泳而言,我從不限制自己一天一定要游多久或多長,順其自然,但我注重游泳前的熱身,以免抽筋傷害筋骨。 身心豁達地面對體能的自然變化,陽光普照,晴空萬里,還拿雨傘掩飾拐杖,只是為自己製造莫須有的悲嘆,不要在意別人的眼光。心胸開朗做自己。 定期體檢 避免百病纏身 病得短暫,自己會因什麼病或什麼事結束生命,無法預料,但我們多年來按醫師指示,定期檢查,每年老人體檢,我們也嚴肅參與。如此認真,是因為既然遲早會生病,只能希望來的是大病,以期病得短暫。努力避免小病促成百病纏身、要死不活,別在毫無生命價值的情況下,成為浪費健保資源的罪人。 死得乾脆 不要告別儀式 死得乾脆,我靜悄悄來到世間,也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重交代,我死後切勿設靈堂、做七等告別儀式。難捨之情難免,但面對無奈的必然,希望按照我的意願,別讓繁文縟節徒增困擾。我不是什麼英雄好漢,我怕死,但我更怕死不了的折磨,更怕我所愛的人看到我要死不活的痛苦,而受到比我更大的折磨。 我的醫師弟弟有次問我:「看到『生不如死』的病人,是否應該忍心『見死不救』?」 我說:「我不知道,我只能慶幸我不是醫師。」 病人自主 感謝能有選擇 如何面對的「生老病死」,本就主觀。有人被動交給別人,有人頑固地堅持己見,孰是孰非,不是一言兩語所能論斷。 在這最重要的人生抉擇,我選擇「自主」,我非常感激在台灣,我們能在「病人自主權利法」保障下,預先表明選擇。也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師及劉心慈社工師給我的幫忙,表示由衷感激。(賴其鵬/前物理教授) 病人自主權利法通過後,可以由自己主張,讓生命大事從預立到執行都更臻完備。圖為示意圖。(泰國世界日報資料照片) 專家觀點 一起諮商 別讓家人陷入抉擇 台北和信治癌中心醫院 社工師劉心慈: ●預立醫療諮商,挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作,就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中,半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說:「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑?請把他帶來。」 唯有讓想法南轅北轍的家人,直接在諮商門診面對與討論,在醫療團隊陪伴下,澄清法律或梳理不捨情緒,才能充分溝通,了解彼此心中真實的關心與想法,這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。 許多人說:「家人不接受,我難道不能自己簽?我不是有主張自己生命的權利?」病人自主權利法通過後,的確可以由自己主張,但家人的參與,卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與,一起探索彼此的信念與價值,關心或擔心,吐露與坦誠情感,這值得花時間、金錢,好好思索與暢談。 台北和信治癌中心醫院 身心科醫師莊永毓: ●多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命,但可惜當我們病重時,常常是意識昏沉,無法表達意願,如果昏迷、植物人、極重度失智症,更是如此。目前臨床由家人代為決定,但除非病人事前就清楚明確交代意願,否則家人陷入兩難。 理智上,知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳,不可能讓病人再好起來了,應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定,因為停掉維生醫療或人工營養,就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療,但看著病人受折磨,內心矛盾也無法消除。 病人自主權利法因此誕生,讓我們在意識清楚時,預先表達選擇,不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情,家人往往對醫療決策有重大影響力,預立醫療決定諮商時,希望至少有一位二等親陪同。 有個媽媽帶著兒女一同前來,女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同,兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要,他會覺得自己沒有盡力,也怕親戚朋友覺得他不孝。 這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起,不論當時是否達到共識,諮商開啟溝通對話,讓家人們有機會了解彼此想法。 生得健康、老得快樂或許可以操之在我,但病得短暫、死得乾脆,變數很多,若未預先準備,不一定能達到。 很佩服賴先生與他的家人,能夠參加預立醫療照護諮商,進而完成預立醫療決定,未來一定可以生死自在。 讓想法南轅北轍的家人,直接在諮商門診面對與討論,了解彼此心中真實的關心與想法,是預立醫囑最重要的工作。(泰國世界日報資料照片) |