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僵直性脊椎炎 開啟健康生活

2019-12-8 21:51| 发布者: MoXi| 查看: 5681| 评论: 0


我的經驗
●我專長治僵直性脊椎炎,同時也是僵直性脊椎炎患者。但我從不避諱告訴病人我也是病友,反而可利用我與病共處的經驗來幫患者和家屬克服恐懼,甚至「因禍得福」,保持規律作息和運動習慣,得到更健康的人生。

走路一拐一拐 被笑得性病我22歲發病,是醫學系大四課業最重的時候。加上住校,發病時雙側大腿與髖關節痠痛,難以從宿舍上鋪下床,幾乎無法上課。另因學校位於山坡,上體育課得騎車下山,我卻連跨上機車都做不到,嚴重影響生活。

我不知道症狀來自疾病,因為愛打球,把它當運動傷害。只是走路一拐一拐,常被同學虧是不是「生芒果(台語,性病之意)」。忍痛幾個月,當兵的哥哥來學校找我,我才知道他在軍中被醫師診斷僵直性脊椎炎,被驗退不用再服役。

心中警鈴大作,於是去台北榮總掛風濕免疫科門診,正是僵直性脊椎炎,我趕緊通知家人檢查,最後家族親戚近半有陽性基因。

健康生活30年 運動不間斷幸好家族屬於輕型,多數人只會腰痠背痛、或彎腰彎不下去,外觀看不太出來。但嚴重型若未好好治療,可能造成脊椎與韌帶關節沾黏和變形,甚至無法走路。

因此,我起初沒認真治療,僅疼痛發作才吃藥。直到進台中榮總免疫風濕科當實習醫師兩年,親眼見到患者因脊椎沾黏變「竹竿腰」,駝背或脖子無法動,或是雙腳無法行走得換髖關節,我才覺悟疾病嚴重性,決定面對。

那時找藍忠亮主任看病,他是台灣最早出國學風濕免疫疾病的醫生。我遵照醫囑,認真吃了兩年的傳統免疫調節劑和消炎止痛藥。因為疾病與免疫系統有關,也調整作息不再熬夜,避吃動物性食物,多吃蔬果及益生菌。

積極治療、調整生活,病況控制就逐步減藥。健康生活30年來不間斷,每天打球、伸展拉筋、做柔軟操,近年還學氣功和太極拳,也跑步、練核心肌群,每周游泳一次。

醫病也要醫心 不能只吃藥疾病引導我投入免疫風濕專科。1993年到嘉義榮民醫院,發現院內無風濕免疫科卻有許多患者,身為家醫科主任的我也兼看風濕免疫科,逐日增強轉科動力。下鄉服務結束,我去高雄榮總轉科補受訓,正式投入風濕免疫科。

我完成專科訓練後再回嘉榮服務,共約11年,協助創立「中華民國僵直性脊椎炎關懷協會」,能體會病友易把疾病怪罪家人或不敢結婚生育的疑慮,特別需要身心關懷,而非只用藥治療。

十多年前民眾不了解僵直性脊椎炎,診間常見病人帶著全家大小及男女朋友前來,希望提供能不能結婚、能不能生小孩等建議,變成家庭會談。

我常舉自己為例,太太懷孕前我倆也憂慮過遺傳問題,但統計上,即使有陽性基因,若生女兒有二成、男孩則是六成機率發病,並非百分百。且有陽性基因,預防可避免症狀;若有病就好好治療、控制。

患者感到恐懼 多因為無知如今我已婚也有三個兒子。由此可見,患者對疾病的恐懼通常來自「無知」,所以最好提供充分衛教,才能克服恐懼。這也是我為何努力培養衛教團隊,也常寫部落格文章,致力病人衛教與關懷。此外,我認為讓病人走出心靈幽谷的好方法是「自助助人」,等病人調適好後,鼓勵加入協會當志工。

雖然我被僵直性脊椎炎纏上,但我知道好好追蹤控制、和平共存,它就不是敵人,反而是引導我維持健康生活的好朋友。

(口述/台灣中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗;整理/記者鄧桂芬)


 僵直性脊椎炎 開啟健康生活


中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗與「僵直性脊椎炎」和平共處,常年保持健康生活型態。( 圖:魏正宗提供)


醫學辭典僵直性脊椎炎

僵直性脊椎炎是基因遺傳造成的慢性發炎性疾病,常見症狀為脊椎及關節發炎,引發下背僵硬疼痛,且「愈動愈不痛、愈不動愈痛。」所以多數患者睡久了會半夜或晨間痛醒,但起床活動後就會好一些。

僵直性脊椎炎發病於45歲以下的年輕人,男女比例3:1,要經過抽血與影像學檢查才能確定診斷。治療方面,生物製劑的療效不錯,還有傳統藥物、消炎止痛藥、免疫調節劑等可使用。除了藥物治療,重要的是不熬夜、維持運動習慣、飲食均衡、保持腸胃道好菌、戒菸,並避免發炎物質增加等。

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