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我的經驗 ●我專長治僵直性脊椎炎，同時也是僵直性脊椎炎患者。但我從不避諱告訴病人我也是病友，反而可利用我與病共處的經驗來幫患者和家屬克服恐懼，甚至「因禍得福」，保持規律作息和運動習慣，得到更健康的人生。 走路一拐一拐 被笑得性病我22歲發病，是醫學系大四課業最重的時候。加上住校，發病時雙側大腿與髖關節痠痛，難以從宿舍上鋪下床，幾乎無法上課。另因學校位於山坡，上體育課得騎車下山，我卻連跨上機車都做不到，嚴重影響生活。 我不知道症狀來自疾病，因為愛打球，把它當運動傷害。只是走路一拐一拐，常被同學虧是不是「生芒果（台語，性病之意）」。忍痛幾個月，當兵的哥哥來學校找我，我才知道他在軍中被醫師診斷僵直性脊椎炎，被驗退不用再服役。 心中警鈴大作，於是去台北榮總掛風濕免疫科門診，正是僵直性脊椎炎，我趕緊通知家人檢查，最後家族親戚近半有陽性基因。 健康生活30年 運動不間斷幸好家族屬於輕型，多數人只會腰痠背痛、或彎腰彎不下去，外觀看不太出來。但嚴重型若未好好治療，可能造成脊椎與韌帶關節沾黏和變形，甚至無法走路。 因此，我起初沒認真治療，僅疼痛發作才吃藥。直到進台中榮總免疫風濕科當實習醫師兩年，親眼見到患者因脊椎沾黏變「竹竿腰」，駝背或脖子無法動，或是雙腳無法行走得換髖關節，我才覺悟疾病嚴重性，決定面對。 那時找藍忠亮主任看病，他是台灣最早出國學風濕免疫疾病的醫生。我遵照醫囑，認真吃了兩年的傳統免疫調節劑和消炎止痛藥。因為疾病與免疫系統有關，也調整作息不再熬夜，避吃動物性食物，多吃蔬果及益生菌。 積極治療、調整生活，病況控制就逐步減藥。健康生活30年來不間斷，每天打球、伸展拉筋、做柔軟操，近年還學氣功和太極拳，也跑步、練核心肌群，每周游泳一次。 醫病也要醫心 不能只吃藥疾病引導我投入免疫風濕專科。1993年到嘉義榮民醫院，發現院內無風濕免疫科卻有許多患者，身為家醫科主任的我也兼看風濕免疫科，逐日增強轉科動力。下鄉服務結束，我去高雄榮總轉科補受訓，正式投入風濕免疫科。 我完成專科訓練後再回嘉榮服務，共約11年，協助創立「中華民國僵直性脊椎炎關懷協會」，能體會病友易把疾病怪罪家人或不敢結婚生育的疑慮，特別需要身心關懷，而非只用藥治療。 十多年前民眾不了解僵直性脊椎炎，診間常見病人帶著全家大小及男女朋友前來，希望提供能不能結婚、能不能生小孩等建議，變成家庭會談。 我常舉自己為例，太太懷孕前我倆也憂慮過遺傳問題，但統計上，即使有陽性基因，若生女兒有二成、男孩則是六成機率發病，並非百分百。且有陽性基因，預防可避免症狀；若有病就好好治療、控制。 患者感到恐懼 多因為無知如今我已婚也有三個兒子。由此可見，患者對疾病的恐懼通常來自「無知」，所以最好提供充分衛教，才能克服恐懼。這也是我為何努力培養衛教團隊，也常寫部落格文章，致力病人衛教與關懷。此外，我認為讓病人走出心靈幽谷的好方法是「自助助人」，等病人調適好後，鼓勵加入協會當志工。 雖然我被僵直性脊椎炎纏上，但我知道好好追蹤控制、和平共存，它就不是敵人，反而是引導我維持健康生活的好朋友。 (口述／台灣中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗；整理／記者鄧桂芬)
中山醫學大學附設醫院過敏免疫風濕科主任魏正宗與「僵直性脊椎炎」和平共處，常年保持健康生活型態。（ 圖：魏正宗提供） 醫學辭典僵直性脊椎炎 僵直性脊椎炎是基因遺傳造成的慢性發炎性疾病，常見症狀為脊椎及關節發炎，引發下背僵硬疼痛，且「愈動愈不痛、愈不動愈痛。」所以多數患者睡久了會半夜或晨間痛醒，但起床活動後就會好一些。 僵直性脊椎炎發病於45歲以下的年輕人，男女比例3：1，要經過抽血與影像學檢查才能確定診斷。治療方面，生物製劑的療效不錯，還有傳統藥物、消炎止痛藥、免疫調節劑等可使用。除了藥物治療，重要的是不熬夜、維持運動習慣、飲食均衡、保持腸胃道好菌、戒菸，並避免發炎物質增加等。 |
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